ವಿಶ್ವದಲ್ಲಿ ಅನೇಕ ಚಿತ್ರ – ವಿಚಿತ್ರ ಖಾಯಿಲೆಗಳಿವೆ. ಕೆಲವಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿದ್ದರೆ ಮತ್ತೆ ಕೆಲವು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಆ ರೋಗವನ್ನು ದೇಹಕ್ಕೆ ಅಂಟಿಕೊಂಡೆ ಜನರು ಜೀವನ ನಡೆಸಬೇಕು. ಇದರಲ್ಲಿ ಈ ಮಹಿಳೆ ಕೂಡ ಸೇರಿದ್ದಾಳೆ. ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆ ಆಕೆ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳದಂತೆ ಮಾಡಿದೆ.
ಪ್ರತಿ ದಿನ ನಾವೆಷ್ಟು ಬಾರಿ ನಿಂತು – ಕುಳಿತುಕೊಳ್ತೇವೆ ಎಂಬುದು ನಮಗೆ ನೆನಪಿರೋದಿಲ್ಲ. ಮನೆ (Home) ಕೆಲಸದಿಂದ ಹಿಡಿದು ಕಚೇರಿ (Office ) ಕೆಲಸದವರೆಗೆ ಎಲ್ಲ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ನಾವು ಕುಳಿತುಕೊಳ್ತೇವೆ. ದಿನದಲ್ಲಿ ಎಂಟು – 10 ಗಂಟೆ ಕುಳಿತು ಕೆಲಸ ಮಾಡುವವರಿದ್ದಾರೆ. ಮತ್ತೆ ಕೆಲವರು ತಿರುಗಾಡುವ ಕೆಲಸ, ನಿಂತು ಮಾಡುವ ಕೆಲಸ ಮಾಡ್ತಾರೆ. ಹಾಗಾಗಿ ಅವರು ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳುವುದು ಕಡಿಮೆ. ಆದ್ರೆ ನೀವು ನಂಬ್ಲೇಬೇಕಾದ ಸುದ್ದಿಯೊಂದಿದೆ. ಹುಡುಗಿಯೊಬ್ಬಳು ಕಳೆದ 30 ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಒಂದು ಬಾರಿಯೂ ಕುಳಿತುಕೊಂಡಿಲ್ಲ. ಆಕೆ ನಿಲ್ಲುತ್ತಾಳೆ ಹಾಗೆ ಮಲಗಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾಳೆ. ಆದ್ರೆ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಆಕೆಗೆ ಬರ್ತಿಲ್ಲ. ಈ ಯುವತಿ ವಯಸ್ಸು ಈಗ 32 ವರ್ಷ. ಅದಕ್ಕೆ ತಾನು ಯಾವಾಗ ಕುಳಿತುಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ ಎಂಬುದೇ ನೆನಪಿಲ್ಲ. ಆಕೆ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದ್ರೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗ್ತಿಲ್ಲ. ಅಸಹನೀಯ ನೋವು ಆಕೆಯನ್ನು ಕಾಡ್ತಿದೆಯಂತೆ. ಇದೇ ವಿಚಿತ್ರವೆಂದು ನಿಮಗೆ ಅನ್ನಿಸಬಹುದು. ಆದ್ರೆ ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನು ಎಂಬುದನ್ನು ನಾವು ಹೇಳ್ತೇವೆ.
ಯಾರು ಈ ಹುಡುಗಿ? : ಕಳೆದ 30 ವರ್ಷಗಳಿಂದ ನೆಲಕ್ಕೆ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳದ ಹುಡುಗಿ ಹೆಸರು ಜೋನ್ನಾ ಕ್ಲಿಚ್ (Joanna Klich) . ಪೋಲೆಂಡ್ (Poland) ನಿವಾಸಿ ಈಕೆ. 32ವರ್ಷದ ಜೋನ್ನಾ, ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಇದೇ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಆಕೆಗೆ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗ್ತಿಲ್ಲ. ಮೂಳೆಗಳ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (Spinal muscular atrophy) ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಈ ರೋಗವು 3 ಜೀನ್‌ಗಳ (MYH7, RYR1 ಮತ್ತು CFL2) ರೂಪಾಂತರಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.
ಸಂದರ್ಶನವೊಂದರಲ್ಲಿ ಮಾತನಾಡಿದ್ದ ಯುವತಿ, ನಾನು ಯಾವಾಗ ಕುಳಿತಿದ್ದೆ ಎಂಬುದು ನೆನಪಿಲ್ಲ ಎಂದಿದ್ದಾಳೆ. 1 – 2ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲೆಲ್ಲೋ ತಾಯಿ ನನ್ನನ್ನು ಕುಳಿಸುವ ಪ್ರಯತ್ನ ಮಾಡಿದ್ದಳು. ಆದ್ರೆ ನಾನು ಆಗ ಕುಳಿತುಕೊಂಡಿದ್ದೆನಾ ಎಂಬುದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ನನಗೆ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯವಾಗುತ್ತದೆ. ನನ್ನ ಪಾದಗಳು ಕೂಡ ಯಾವಾಗ ಬೇಕಾದ್ರೂ ಕೈಕೊಡಬಹುದು ಎನ್ನುತ್ತಾಳೆ ಜೋನ್ನಾ.
SURVEY REPORT : ಇತ್ತೀಚಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗ್ತಿದೆ ಈ ಹೆರಿಗೆ ವಿಧಾನ
ಸೊಂಟದ ಮೂಳೆ ಬೆಸೆದಿದೆ : ಜೋನ್ನಾ ಕ್ಲಿಚ್ ಗೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ ರೋಗ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಅತಿ ಕಡಿಮೆ ಜನರಿಗೆ ಇದು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಸೊಂಟ ಮತ್ತು ಪಾದಗಳ ಮೂಳೆ ನೇರವಾಗಿದೆ. ಇದ್ರಿಂದ ಆಕೆ ಯಾವುದೇ ಆಧಾರವಿಲ್ಲದೆ ನಿಲ್ಲಲೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗ್ತಿಲ್ಲ. ಆಕೆಯ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲವಾಗಿವೆ. ಹಾಗಾಗಿ ನಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಸರಿಯಾಗಿ ನಿಲ್ಲಲೂ ಬರುವುದಿಲ್ಲ.
ಸಂದರ್ಶನವೊಂದರಲ್ಲಿ ಜೋನ್ನಾ ಕ್ಲಿಚ್, ನಾನು ಎಂದೂ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲವೆಂದಿದ್ದಾಳೆ. ಗಾಲಿ ಖುರ್ಚಿ ಸಹಾಯದಿಂದ ನಾನು ನಿಂತುಕೊಳ್ತೇವೆ. ಹಾಗೆ ಮಲಗುತ್ತೇನೆ. ದಿನನಿತ್ಯದ ಕೆಲಸದಲ್ಲೂ ನನಗೆ ಬೇರೆಯವರ ಸಹಾಯಬೇಕು ಎನ್ನುತ್ತಾಳೆ ಕ್ಲಿಚ್. ಟಾಯ್ಲೆಟ್ ಗೆ ಹೋಗುವುದ್ರಿಂದ ಹಿಡಿದು ಸ್ನಾನ ಮಾಡುವವರೆಗೆ ನನಗೆ ಸಹಾಯ ಬೇಕು. ನಾನು ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ನನ್ನ ಕೆಲಸವನ್ನು ನಾನೇ ಮಾಡ್ತಿದ್ದೆ. ಆದ್ರೆ ಈಗ ಅದು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲವೆಂದು ಜೋನ್ನಾ ಹೇಳಿದ್ದಾಳೆ.
21 ವರ್ಷದವರೆಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನ ನಡೆಸಿದ್ದ ಜೋನ್ನಾ: 21 ವರ್ಷದವರೆಗೆ ಎಲ್ಲ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಜೋನ್ನಾ ಮಾಡಿಕೊಳ್ತಿದ್ದಳಂತೆ. 2011ರಲ್ಲಿ ಬಾಯ್ ಫ್ರೆಂಡ್ ಸ್ಟಾಫರ್ಡ್‌ಶೈರ್ ಜೊತೆ ಯುಕೆಗೆ ಹೋಗಿದ್ದಳಂತೆ. ಸ್ಪೇಷಲ್ ಹೆಲಿಕಾಪ್ಟರ್ ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಯಾಣ ಬೆಳೆಸಿದ್ದ ಆಕೆ, ಸಹಾಯವಿಲ್ಲದೆ ನಿಂತುಕೊಳ್ತಿದ್ದಳಂತೆ.
ಸ್ಪೇನ್‌ನಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಮಹಿಳೆಯರಿಗೆ ತಿಂಗಳಿಗೆ ಮೂರು ದಿನ ಮುಟ್ಟಿನ ರಜೆ
ಜೋನ್ನಾಗೆ ಈಗ ದೇಹದ ಇಡೀ ಅಂಗಾಂಗ ನೋವಾಗುತ್ತದೆಯಂತೆ. ತನ್ನ ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುವುದೇ ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣ ಎನ್ನುತ್ತಾಳೆ ಆಕೆ. ತನ್ನ ಮಂಡಿ ಹಾಗೂ ಪಾದಗಳು ದುರ್ಬಲವಾಗಿದ್ದು, ಬೆನ್ನಿನ ಮೂಳೆ ಇಷ್ಟು ಭಾರವನ್ನು ಸಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ ಎನ್ನುತ್ತಾಳೆ ಜೋನ್ನಾ. ಕೆಲ ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ 10 ಕೆ.ಜಿ ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಾಗಿತ್ತು. ಆಗ ತುಂಬಾ ಕಷ್ಟವಾಗಿತ್ತು. 10 ಕೆ.ಜಿ ತೂಕವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದೇನೆ. ಆದ್ರೂ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಬದಲಾಗಿಲ್ಲ ಎನ್ನುತ್ತಾಳೆ ಜೋನ್ನಾ.
ಮೊದಲು ಸರ್ಕಾರಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ್ದ ಜೋನ್ನಾ, ನಂತ್ರ ಬ್ಯೂಟಿ ಪಾರ್ಲರ್ ತೆರೆದಿದ್ದಳಂತೆ. 19 ಗಂಟೆಗಳ ಕಾಲ ನಿಂತು ಕೆಲಸ ಮಾಡ್ತಿದ್ದಳಂತೆ. ಆದ್ರೆ ಈಗ ಅದು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎನ್ನುವ ಆಕೆ, ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ಅರಿತಿದ್ದಾಳಂತೆ. ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಲತಾಣದಲ್ಲಿ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿ, ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೊಳಗಾಗುವ ಪ್ಲಾನ್ ಇದೆಯಂತೆ.