ಅಪರೂಪದ ಅಸ್ಥಿಪಂಜರ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಿಂದ ಬಳಲೋ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಬೇಕಾಗಿದೆ ಮುಕ್ತಿ!

ಕೆಲವೊಂದು ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಪತ್ತೆ ಹಚ್ಚೋದು ಕಷ್ಟ. ಪತ್ತೆಯಾದ್ಮೇಲೂ ಅದಕ್ಕೆ ಸೂಕ್ತ ಔಷಧಿ ಸಿಗೋದಿಲ್ಲ. ತನ್ನ ಹಾಗೂ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ತಾನೇ ಪರಿಹಾರ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಲು ಮುಂದಾಗಿದ್ದಾಳೆ ಈ ಮಹಿಳೆ.    

ಪಾಲಕರಿಗಿರುವ ರೋಗ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬರದಿರಲಿ ಅಂತಾ ಪಾಲಕರು ಬೇಡಿಕೊಳ್ತಾರೆ. ಆದ್ರೆ ಕೆಲವೊಂದು ಅನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬಂದು ಬಿಡುತ್ತದೆ. ಇಡೀ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲರೂ ಕಣ್ಣಿಲ್ಲದೆ ಜೀವನ ನಡೆಸುವವರಿದ್ದಾರೆ. ಅದೇ ರೀತಿ ಈ ಮಹಿಳೆ ಕುಟುಂಬವೂ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ಮಹಿಳೆ ಹಾಗೂ ಆಕೆಯ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳು ನೋವು ತಿನ್ನುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. 

ಮಹಿಳೆ ಹೆಸರು ನೀನಾ ನಿಜಾರ್ (Neena Nizar). ಅವರಿಗೆ ಹದಿಹರೆಯದ ಇಬ್ಬರು ಪುತ್ರರಿದ್ದಾರೆ. ನೀನಾ ನಿಜಾರ್ ಹಾಗೂ ಅವರ ಇಬ್ಬರು ಪುತ್ರರು ಜಾನ್ಸೆನ್‌ನ ಮೆಟಾಫಿಸಲ್ ಕೊಂಡ್ರೊಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಎಂಬ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಅಸ್ಥಿಪಂಜರದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದೆ. ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ 40 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ಮೇಲೆ ಇದು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.  

ನೆಬ್ರಸ್ಕಾದ ಎಲ್ಖೋರ್ನ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಮೆಟ್ರೋ ಸಮುದಾಯ ಕಾಲೇಜಿನಲ್ಲಿ ಇಂಗ್ಲಿಷ್ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕಿಯಾಗಿರುವ ನಿನಾ ನಿಜಾರ್ ಗೆ 45 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸು. 15 ಮತ್ತು 13 ವರ್ಷದ ಇಬ್ಬರು ಮಕ್ಕಳಿದ್ದಾರೆ. ನೀನಾ ನಿಜಾರ್, ಒಡಿಸ್ಸಾ ಮೂಲದವರು. 1980 ರ ದಶಕದ ದುಬೈನಲ್ಲಿ ಅಂಬೆಗಾಲಿಡುತ್ತಿರುವಾಗ, ಆಕೆಯ ಪೋಷಕರು ನಿಜಾರ್ ಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಕಾಲುಗಳು ಬಾಗಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿರುವುದನ್ನು ಗಮನಿಸಿದರು. ಅವಳ ಎಲುಬುಗಳು ತನ್ನ ಭಾರವನ್ನು ತಾಳಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ. ಅವಳು ಸಮಯಕ್ಕೆ ಸರಿಯಾಗಿ ನಡೆಯದಿದ್ದಾಗ, ವೈದ್ಯರು ಪೋಲಿಯೊ ಎಂದು ಶಂಕಿಸಿದ್ದರು. ಆದ್ರೆ 2010 ರ ನಿನಾ ನಿಜಾರ್ ಗೆ ಕಾಡುತ್ತಿರುವ ರೋಗ ಯಾವುದು ಎಂಬುದು ಪತ್ತೆಯಾಯ್ತು. ಇದು ಜಾನ್ಸೆನ್ಸ್ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸಿದರು. ಇದು ಮೂಳೆ (bone) ಯ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ವಿರೂಪಗೊಳಿಸುವ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದೆ.

45 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ನಿಜಾರ್ ಮತ್ತು ಅವಳ ಪುತ್ರರು ದೈನಂದಿನ ಸವಾಲನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅನೇಕ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಾಗಿವೆ. ನಿಜಾರ್ ಈವರೆಗೆ 30 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಮನೆಯಲ್ಲಿರುವುದಕ್ಕಿಂತ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಇದ್ದಿದ್ದೇ ಹೆಚ್ಚು ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ಅವರು. ಅವರ ಮಕ್ಕಳು ಕೂಡ ಬಾಲ್ಯದಿಂದ ಈವರೆಗೆ ಅನೇಕ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಮಕ್ಕಳಿಬ್ಬರು ಮೂಳೆ-ತಿದ್ದುಪಡಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಮತ್ತು ಪಿತ್ತಕೋಶದಲ್ಲಿ ಕಲ್ಲಿದೆ. ಮೂವರೂ ಮೋಟಾರೀಕೃತ ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಜೀವನ ಸಾಗಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. 

ನೀನಾ ನಿಜಾರ್ ಮತ್ತು ಆಕೆಯ ಮಕ್ಕಳಾದ ಅರ್ಶನ್ ಆಡಮ್ ಮತ್ತು ಜಹಾನ್ ಆಡಮ್ ಸುತ್ತಾಡಲು ಬಳಸುವ ಗಾಲಿ ಖುರ್ಚಿ, ವಿಮಾನದಲ್ಲಿ ಅನೇಕ ಬಾರಿ ಹಾಳಾಗಿದೆ. ಇದೊಂದು ದೊಡ್ಡ ಸಮಸ್ಯೆ ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ನಿನಾ ನಿಜಾರ್. ನಿನಾ ನಿಜಾರ್ ಅಮೇರಿಕನ್ ಆಡಮ್ ಟಿಮ್ ಅವರನ್ನು ವಿವಾಹವಾಗಿದ್ದಾರೆ. ವೈದ್ಯರು ಈ ಖಾಯಿಲೆ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬರಬಹುದು ಎಂಬ ಸೂಚನೆ ನೀಡಿದ್ದರಂತೆ.

30 ವರ್ಷ ಆಗೋದ್ರಲ್ಲಿ ಈ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿ ಮುಗಿಸಿ, ಇಲ್ಲಿದ್ದರೆ ಪಶ್ಚತ್ತಾಪ ಪಡಬೇಕಾಗುತ್ತೆ!

ನಿತ್ಯದ ಹೋರಾಟದ ಮಧ್ಯೆಯೂ ನಿನಾ ನಿಜಾರ್ ಸೋತು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಕುಳಿತಿಲ್ಲ. 2017 ರಲ್ಲಿ ಅವರು ದಿ ಜಾನ್ಸೆನ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ್ದಾರೆ. ನಿಜಾರ್ ಅವರು ಲಾಭೋದ್ದೇಶವಿಲ್ಲದ ಜಾನ್ಸೆನ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಸ್ಥಾಪಕಿ ಮತ್ತು ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ಸಂಸ್ಥೆ ದುರ್ಲಬ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಈಗ ನಿಜಾರ್, ಜಾನ್ಸೆನ್‌ನ ಮೆಟಾಫಿಸಲ್ ಕೊಂಡ್ರೊಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಮೊದಲ ಮಾನವ ಪ್ರಯೋಗವಾಗಲು ಸಿದ್ಧರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅದು ಅವರ ಜೀವನವನ್ನು ಪರಿವರ್ತಿಸುವುದು ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ವರೆಗೆ ವಿವಿಧ ಆರೋಗ್ಯ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಜನರಿಗೆ ಭರವಸೆ ನೀಡಲಿದೆ. ಇಲಿಗಳ ಪ್ರಯೋಗಕ್ಕೆ ಅನುದಾನ ಪಡೆದು ನಂತ್ರ ಮಾನವ ಪ್ರಯೋಗಕ್ಕೆ ಅಡಿಪಾಯ ಹಾಕಿರುವ ನಿಜಾರ್ ನಾನು ಈ ಕ್ಷಣಕ್ಕಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿದ್ದೇನೆ. ಇದು ನಮ್ಮ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಎಷ್ಟು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಎಂಬುದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಇದು ಸಹಾಯವಾಗಲಿದೆ ಎಂದಿದ್ದಾರೆ.