ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ: ಕಲ್ಲಾಗಿ ಬದಲಾಗುತ್ತಿದೆ ಮುದ್ದು ಕಂದಮ್ಮ
ಸಾರಾಂಶ
ಅತೀ ಅಪರೂಪದ ಖಾಯಿಲೆ, ಕಲ್ಲಾಗಿ ಬದಲಾಗುತ್ತಿರೋ ಮಗು ಜನವರಿಯಲ್ಲಿ ಜನಿಸಿದ ಲೆಕ್ಸಿ ರಾಬಿನ್ಸ್ಗೆ ಫೈಬ್ರೊಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಒಸಿಫಿಕಾನ್ಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರೆಸ್ಸಿವಾ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗೆ ಗುರಿಯಾದ ಮಗು
5 ತಿಂಗಳ ಮಗು ಕಲ್ಲಾಗಿ ಬದಲಾಗುತ್ತಿರುವ ಅಪರೂಪದ ಘಟನೆಯೊಂದು ಬ್ರಿಟನ್ನಲ್ಲಿ ನಡೆದಿದೆ. ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಮಗು ನಿಧಾನವಾಗಿ ಕಲ್ಲಾಗಿ ಬದಲಾಗುತ್ತಿದ್ದು, ಕುಟುಂಬದ ಇತರ ಸದಸ್ಯರೂ ಈಗ ಈ ಬಗ್ಗೆ ಎಚ್ಚೆತ್ತುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. 20 ಲಕ್ಷ ಜನರಲ್ಲಿಒಬ್ಬರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಈಗ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.
ಲೆಕ್ಸಿ ಜನವರಿ 31ರಂದು ಹುಟ್ಟಿದ್ದಾಳೆ. ಬ್ರಿಟನ್ನ ಹಾರ್ಟ್ಫೋರ್ಶೈರ್ನ ಹೆಮೆಲ್ ಹೆಮ್ಶೆಡ್ನ ಅಲೆಕ್ಸ್ ಹಾಗೂ ಡೇವ್ ದಂಪತಿಯ ಪುತ್ರಿ ಈಕೆ. ಲೆಕ್ಸಿಯ ಹೆಬ್ಬೆರಳು ಸ್ವಲ್ಪ ವಿಶೇಷವಾಗಿ, ಅಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡುಬಂದಾಗ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಸಂಶಯ ಉಂಟಾಗಿತ್ತು. ಫೈಬ್ರೊಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಒಸಿಫಿಕಾನ್ಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರೆಸ್ಸಿವಾ (ಎಫ್ಒಪಿ) ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ವೈದ್ಯರು ಗುರುತಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ಅಸ್ಥಿರಜ್ಜುಗಳಂತಹ ಸಂಯೋಜಕ ಅಂಗಾಂಶಗಳನ್ನು ಮೂಳೆಯೊಂದಿಗೆ ಬದಲಾಯಿಸುತ್ತದೆ. ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯು ಅಸ್ಥಿಪಂಜರದ ಹೊರಗೆ ಮೂಳೆ ರಚನೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು, ಇದು ನಿರ್ಬಂಧಿತ ಚಲನೆಯನ್ನು ಪ್ರೇರೇಪಿಸುತ್ತದೆ. ದೇಹವನ್ನು ಕಲ್ಲಾಗಿ ಬದಲಾಗುವ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಹೋಲಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಎಫ್ಒಪಿ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು 20 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಹಾಸಿಗೆ ಹಿಡಿದಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಅವರ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಸುಮಾರು 40 ವರ್ಷಗಳು ಮಾತ್ರ.
ಈಗಿನಂತೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ ಎಂಬ ಅಂಶವು ಲೆಕ್ಸಿಯ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಹೃದಯ ವಿದ್ರಾವಕ ವಿಚಾರ. ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಕೇವಲ ಎಫ್ಒಪಿ ಫ್ರೆಂಡ್ಸ್ ಚಾರಿಟಿಯಿಂದ ಧನಸಹಾಯ ಪಡೆದರೆ, ಅಲೆಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಡೇವ್ ಎಫ್ಒಪಿ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಪೋಷಕರಿಂದ ಅಪಾರ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆದಿದ್ದಾರೆ.
ಅಲೆಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಡೇವ್ ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿದ್ದಾರೆ, ಅವರು ಸಕ್ರಿಯ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಅದು ಸ್ವಲ್ಪಮಟ್ಟಿಗೆ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸಾಬೀತಾಗಿದೆ.
ಲೆಕ್ಸಿಯ ಪೋಷಕರು ಈ ರೋಗದ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮತ್ತು ಲೆಕ್ಸಿಯ ಜೀವವನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.
ಆರೋಗ್ಯ, ಸೌಂದರ್ಯ, ಫಿಟ್ನೆಸ್, ಕಿಚನ್ ಟಿಪ್ಸ್, ಸಂಬಂಧ, ಫ್ಯಾಷನ್, ರೆಸಿಪಿ ಅಪ್ಡೇಟ್ಗಳಿಗಾಗಿ ಏಷ್ಯಾನೆಟ್ ಸುವರ್ಣ ನ್ಯೂಸ್ ಫಾಲೋ ಮಾಡಿ. ಸಂಪೂರ್ಣ ಮಾಹಿತಿ ಒಂದೇ ಕ್ಲಿಕ್ನಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯ. ಏಷ್ಯಾನೆಟ್ ಸುವರ್ಣ ನ್ಯೂಸ್ ಅಧಿಕೃತ ಆ್ಯಪ್ ಡೌನ್ಲೋಡ್ ಮಾಡಿ ಹಾಗು ಎಲ್ಲಾ ಅಪ್ಡೇಟ್ ಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಿರಿ.