ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಬಂದ್ರೆ ಕಲ್ಲಾಗುತ್ತೆ ದೇಹ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೂ ಇಲ್ಲ!

* ಕಲ್ಲಾಗಿ ಮಾರ್ಪಾಡಾಗುತ್ತಿದೆ ಐದು ತಿಂಗಳ ಕಂದ * ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶೀಯ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಂತು ಈ ಸಂಕಷ್ಟ * ಎರಡು ಮಿಲಿಯನ್ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಬರುತ್ತೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ

ಲಂಡನ್(ಜು.04): ಬ್ರಿಟನ್‌ನಲ್ಲಿ ಐದು ತಿಂಗಳ ಮಗುವೊಂದು ದಿನಗಳೆದಂತೆ ಕಲ್ಲಾಗಿ ಮಾರ್ಪಾಡಾಗುತ್ತಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದಾಗಿ ಹೀಗಾಗುತ್ತಿದ್ದು, ಮಗುವಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮೂಳೆಯಾಗಿ ಬದಲಾಗುತ್ತಿವೆ ಎಂದು ವೈದಗಗಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಹುಟ್ಟುವಾಗ ಕಾಲ್ಬೆರಳ ಗಾತ್ರ ದೊಡ್ಡದಿತ್ತು

ಲೆಕ್ಸಿ ರಾಬಿನ್ಸ್ ಜನವರಿ 31ರಂದು ಜನಿಸಿದ್ದಾಳೆ. ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗೇ ಕಾಣುತ್ತಿದ್ದಳು. ಆದರೆ ಹುಟ್ಟಿದಾಗಿನಿಂದಲೇ ಆಕೆ ಕಾಲಿನ ಹೆಬ್ಬೆರಳನ್ನು ಆಡಿಸುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ. ಅಲ್ಲದೇ ಕಾಲಿನ ಬೆರಳುಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಕೊಂಚ ದೊಡ್ಡದಿದ್ದವು. 

ತಂದೆ ತಾಯಿ ಲೆಕ್ಸಿಯನ್ನು ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಕರೆದೊಯ್ದಿದ್ದಾರೆ. ಆಗ ಆಕೆಗೆ ಫೈಬ್ರೊಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಒಸಿಫಿಕಾನ್ಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರೆಸ್ಸಿವಾ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವುದು ಬೆಳಕಿಗೆ ಬಂದಿದೆ. ಇದು ಎರಡು ಮಿಲಿಯನ್‌ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಕೇವಲ ಒಂದು ಮಗುವಿಗಿರುತ್ತದೆ. 

ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶೀಯ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಮೂಳೆ ಇರದ ದೇಹದ ಭಾಗದ ಮೇಲೆ ಇದು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲದೇ ಸ್ನಾಯು ಅಸ್ಥಿರಜ್ಜುಗಳಂತಹ ಸಂಯೋಜಕ ಅಂಗಾಂಶಗಳನ್ನು ಮೂಳೆಯಾಗಿ ಬದಲಾಯಿಸುತ್ತದೆ. ಅಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ, ಕ್ರಮೇಣ ದೇಹವು ಕಲ್ಲಿನಂತಾಗುತ್ತದೆ. 

40 ವರ್ಷ ಜೀವಂತವಾಗಿರಬಹುದು

ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವವರು ಹೆಚ್ಚೆಂದರೆ 40 ವರ್ಷ ಬದುಕಬಹುದು. ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದಾಗಿ ಲೆಕ್ಸಿಯ ಆರೋಗ್ಯ ಸ್ಥಿತಿ ಶೀಘ್ರವಾಗಿ ಹದಗೆಡಬಹುದು

ಈ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಿರುವ ಲೆಕ್ಸಿಯ ತಾಯಿ, ವೈದ್ಯರು ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಆಕೆಗೆ ನಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂದರು. ನಮಗೆ ನಂಬಲಾಗಲಿಲ್ಲ. ಯಾಕೆಂದರೆ ಆಕೆ ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಗಟ್ಟಿ ಮುಟ್ಟಾಗಿದ್ದಳು. ಕಾಲಿನಿಂದ ಒದೆಯುತ್ತಿದ್ದಳು ಕೂಡಾ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ನೋಡಲು ಸಾಮಾಣ್ಯವಾಗಿ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೇ ಕಾಣುತ್ತಾಳೆ. ರಾತ್ರಿ ಇಡೀ ಮಲಗುತ್ತಾಳೆ. ಅಳುವುದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ. ಹೀಗೇ ಅವಳಿರಬೇಕು ಎಂಬುವುದು ನಮ್ಮ ಆಸೆ ಎಂದು ಲೆಕ್ಸಿಯ ಹೆತ್ತವರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.