ಯುನೈಟೆಡ್‌ ಕಿಂಗ್‌ಡಮ್‌ನ 29 ವರ್ಷದ ವ್ಯಕ್ತಿಯೊಬ್ಬರು ನಿಧಾನವಾಗಿ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಮೂಳೆಗಳಾಗಿ ಪರಿವರ್ತಿಸುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ
Tech Desk: ಯುನೈಟೆಡ್‌ ಕಿಂಗ್‌ಡಮ್‌ನ (UK) 29 ವರ್ಷದ ವ್ಯಕ್ತಿಯೊಬ್ಬರು ನಿಧಾನವಾಗಿ ಸ್ನಾಯುಗಳನ್ನು ಮೂಳೆಗಳಾಗಿ ಪರಿವರ್ತಿಸುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ತುಂಬಾ ಅಪರೂಪವಾಗಿದ್ದು, ವರದಿಗಳ ಪ್ರಕಾರ ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ಕೇವಲ 700 ಜನರು ಮಾತ್ರ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದಾರೆ. 29 ವರ್ಷದ ಜೋ ಸೂಚ್ (Joe Sooch) ಅವರ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯ ( Genetic Disorder) ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿಯಯನ್ನು ಫೈಬ್ರೊಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸಿಯಾ ಆಸಿಫಿಕಾನ್ಸ್ ಪ್ರೋಗ್ರೆಸಿವಾ (FOP),ಅಥವಾ 'ಸ್ಟೋನ್ ಮ್ಯಾನ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್' ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ
ದುಃಖಕರವೆಂದರೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಅವರ ಚಲನೆಯ 95% ನಷ್ಟು ಚಟುವಟಿಕೆ ನಿಂತು ಹೋಗಿದ್ದು ಅವರಿಗೆ ದೈನಂದಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯದ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಜೋ ಕೇವಲ 3 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರಾಗಿದ್ದಾಗ ಎಫ್‌ಪಿಓ ಕಂಡುಬಂದಿತ್ತು. ಆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಜೋ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ಊತಗಳು ಮಾತ್ರ ಬಂದಿದ್ದರಿಂದ ಇದು ತುಂಬಾ ಗಂಭೀರವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಜೋ ಭುಜಗಳು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಲು ಹೆಚ್ಚು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲಿಲ್ಲ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಜೋ ತಮ್ಮ ಕೈಗಳನ್ನೂ ಕೂಡ ಮೇಲಕ್ಕೆತ್ತಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ.
undefined
ಕಡಿಮೆಯಾಗಿಲ್ಲ ಜೋ ಉತ್ಸಾಹ!
"ನನ್ನ ಮೊಣಕೈಗಳು ಎಂಟು ಅಥವಾ ಒಂಬತ್ತರ ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿದವು, ಆದ್ದರಿಂದ ನನ್ನ ಎಡಗೈ ಶಾಶ್ವತವಾಗಿ ಮುರಿದ ತೋಳಿನ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿದೆ ಮತ್ತು ನನ್ನ ಬಲಗೈ ಯಾವಾಗಲೂ ಮೇಲಕ್ಕೆತ್ತಿರುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದ ನಾನು ವಿಭಿನ್ನ ಮತ್ತು ನನ್ನ ರೋಗವು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಮತ್ತು ನನಗೆ ಕನ್ನಡಿಯಲ್ಲಿ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಗೋಚರಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ನನಗೆ ಅರ್ಥವಾಯಿತು" ಎಂದು ಜೋ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.
ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: Brain Computer: ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ಅಳವಡಿಸಿದ ಮೈಕ್ರೋಚಿಪ್ ಬಳಸಿ ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯು ಪೀಡಿತ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಟ್ವೀಟ್!
ಇನ್ನು ಈ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವು ಜೋ ಅವರನ್ನು ಉತ್ಸಾಹವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಿಲ್ಲ. ವಿಶೇಷಚೇತನರು ಪ್ರತಿದಿನ ಎದುರಿಸುವ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿ ಮತ್ತು ಸವಾಲುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜನರಿಗೆ ತಿಳಿಸುವ ಪ್ರಯತ್ನದಲ್ಲಿ ಅವರು ತಮ್ಮ ಜೀವನವನ್ನು YouTube ನಲ್ಲಿ ದಾಖಲಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಇಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಅರ್ಥವಾಗುವ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ವಿವರಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಜೋ ಅವರ ಯುಟ್ಯೂಬ್‌ ವಿಡಿಯೋ ನೀವು ಇಲ್ಲಿ ವೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು.
"ನಾನು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ನನ್ನ ಮೂಳೆಗಳು ಯಾವಾಗಲೂ ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ದೇಹವನ್ನು ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿ ಲಾಕ್ ಮಾಡುತ್ತವೆ. ಇದಲ್ಲದೆ, ಇದು ಗಟ್ಟಿಯಾಗುವವರೆಗೆ ಚಾಕುಗಳು ಸ್ನಾಯುಗಳಿಗೆ ತಳ್ಳುತ್ತಿರುವಂತೆ ಭಾಸವಾಗುತ್ತದೆ" ಎಂದು ಜೋ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.
ಜೋ ತಮ್ಮ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಮುಂದುವರೆದಂತೆ ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ ಸಹ, ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರಿಗಾಗಿ ಸಲಹೆ ನೀಡಲು ಅವರು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಒಂದು ದಿನ ಜೋ ಅವರನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಲಾಕ್ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲದೇ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಮೂಳೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಮಾಡಬೇಕಾದ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ದೇಹಕ್ಕೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಾನಿಯನ್ನು ಉಂಟು ಮಾಡಬಹುದು ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.