* ಅನಿಲರಾಜ್, ಪ್ರತಿಮಾ ಬೆಟಗೇರಿ ದಂಪತಿಯ ಮಗು
* ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲರ್ ಅಟೊರೀಪಿ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ
* 16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧಿ
ಹಾವೇರಿ(ಫೆ.02): ಐದು ತಿಂಗಳ ಈ ಹಸುಗೂಸಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಕೈಕಾಲು ಅಲ್ಲಾಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಜತೆಗೆ ಮಗು ಅಳಲು ಶುರು ಮಾಡಿದರೆ ತಕ್ಷಣ ನಿಲ್ಲಿಸುವುದೂ ಇಲ್ಲ. ವಿಚಿತ್ರ ಹಾಗೂ ವಿರಳವಾದ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಅಮೆರಿಕಾದಿಂದ(America) 16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧಿ(Medicine) ಬರಬೇಕಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆಂದು ಲಕ್ಷಾಂತರು ರು.ಬೇಕಿದ್ದು, ಹೆತ್ತವರು ದಾರಿ ಕಾಣದೇ ಕಣ್ಣೀರಿಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ನಗರದ ದ್ಯಾಮವ್ವನಗುಡಿ ಓಣಿಯಲ್ಲಿನ ಅನಿಲರಾಜ್ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿಮಾ ಬೆಟಗೇರಿ ದಂಪತಿಯ 5 ತಿಂಗಳ ಯುವಿಕಾ ಎಂಬ ಹೆಣ್ಣು ಮಗು(Child) ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ಮಗು ಕೈಕಾಲು ಅಲ್ಲಾಡಿಸದಿರುವುದು ಗಮನಕ್ಕೆ ಬರುತ್ತಿದ್ದಂತೆ ಸ್ಥಳೀಯ ಮಕ್ಕಳ ತಜ್ಞರ ಬಳಿ ತೋರಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅಲ್ಲಿಂದ ಹುಬ್ಬಳ್ಳಿ(Hubballi) ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ರೆಫರ್ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಹುಬ್ಬಳ್ಳಿಯಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷೆ ನಡೆಸಿ ಒಂದು ತಿಂಗಳ ಬಳಿಕ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್‌ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ(Baptist Hospital) ಹೋಗುವಂತೆ ಸೂಚಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅಲ್ಲಿಯ ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರು ಪರೀಕ್ಷೆ ನಡೆಸಿದಾಗ ಮಗು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲರ್ ಅಟೊರೀಪಿ ಟೈಪ್ ಒನ್(Spinal Muscular Atrophy Type One) ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ.
undefined
Stone Man Syndrome: ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುತ್ತಿವೆ 29ರ ಯುವಕನ ಸ್ನಾಯುಗಳು: ಏನಿದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ?
ನಗರದ ಎಂಜಿ ರಸ್ತೆಯಲ್ಲಿ ಪುಟ್ಟ ಗೂಡಂಗಡಿಯಲ್ಲಿ ಚಪ್ಪಲಿ ಮಾರಾಟ ಹಾಗೂ ರಿಪೇರಿ ಕಾಯಕ ಮಾಡುತ್ತಿರುವ ಅನಿಲ್‌ರಾಜ್ ಬೆಟಗೇರಿ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ(Disease) ಬಂದಿರುವುದನ್ನು ನೋಡಿ ದಂಗಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಇವರ ಮೊದಲ ಮಗು 7 ತಿಂಗಳಿದ್ದಾಗ ಮೃತಪಟ್ಟಿತ್ತು.
ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದ ಮಗುವನ್ನು ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಹೃದಯದಲ್ಲಿ(Heart) 3 ರಂಧ್ರಗಳಿರುವ ಮಾಹಿತಿ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ. ಕೆಲವು ತಿಂಗಳ ಬಳಿಕ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ(Surgery) ಮಾಡುವುದಾಗಿ ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದ್ದರು. ಆದರೆ, 7 ತಿಂಗಳಿಗೇ ಮಗು ಮೃತಪಟ್ಟಿತ್ತು. ಮುದ್ದಾದ ಎರಡನೆ ಮಗು ಹುಟ್ಟಿದಾಗ ಹೆತ್ತವರು ಖುಷಿಪಟ್ಟಿದ್ದರು. ಮಗುವಿಗೆ ಉಸಿರಾಟ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಾಣಿಸಿತು. ಎರಡು ತಿಂಗಳಾದರೂ ಮಗು ಕೈಕಾಲು ಅಲ್ಲಾಡಿಸುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ. ಅಳು ಶುರು ಮಾಡಿದರೆ ತಕ್ಷಣ ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತಿಲ್ಲ. ಅಲ್ಲಿಂದಲೂ ಶುರುವಾದ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಅಲೆದಾಟ ಇನ್ನೂ ನಿಂತಿಲ್ಲ.
ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಿದೆ 16 ಕೋಟಿ: ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಅಂಗಲಾಚುತ್ತಿರುವ ಪೋಷಕರು
16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧಿ !
ಈ ಮಾರಕ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲರ್ ಅಟೊರೀಪಿ ಕಾಯಿಲೆ ಗುಣಪಡಿಸಬೇಕಾದರೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧಿ ಬೇಕು. ಇದನ್ನು ಕೇಳಿಯೇ ಕುಟುಂಬದವರು ಕಂಗಾಲಾಗಿದ್ದರು. ಆದರೆ, ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್‌ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯವರೇ ವಿವಿಧೆಡೆ ಸಂಪರ್ಕ ಮಾಡಿ ಅಮೆರಿಕಾದಿಂದ 16 ಕೋಟಿ ಔಷಧಿ ಉಚಿತವಾಗಿ ದೊರೆಯುವಂತೆ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಇನ್ನೊಂದು ಮೂರು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಔಷಧಿ ಬರಲಿದ್ದು, ಬಳಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುವುದು ಎಂದು ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್‌ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ ಎಂದ ಮಗುವಿನ ತಂದೆ ಅನಿಲರಾಜ್ ಬೆಟಗೇರಿ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಆದರೆ, ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಓಡಾಟ, ಇನ್ನಿತರ ಖರ್ಚು ವೆಚ್ಚ ಸೇರಿದಂತೆ ಇನ್ನೂ 6ರಿಂದ 8 ಲಕ್ಷ ಬೇಕಿದೆ. ಚಪ್ಪಲಿ ಮಾರಿ ನಿತ್ಯ 300ರಿಂದ 400 ಗಳಿಸುತ್ತಿದ್ದ ಅನಿಲರಾಜ್ ಇದ್ದ ಹಣವನ್ನೆಲ್ಲ ಈಗಾಗಲೇ ಖರ್ಚು ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಮಗುವಿನ ಉಸಿರಾಟಕ್ಕೆ ಬೇಕಾದ ಉಪಕರಣವನ್ನು ಬಾಡಿಗೆ ತಂದಿರುವ ಅವರು, ತಿಂಗಳಿಗೆ 5 ಸಾವಿರ ಬಾಡಿಗೆ ನೀಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸಾಲಸೂಲ ಮಾಡಿಯಾದರೂ ಮಗುವನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ದಂಪತಿ ಮುಂದಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಂದ ನೆರವಿನ ಹಸ್ತ ದೊರೆತರೆ ಮುಗ್ದ ಕಂದಮ್ಮನನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿದೆ.