ತುಮಕೂರಿನ `11 ತಿಂಗಳ ಮಗು ಜನೀಶ್ಗೆ Spinal Muscular Atrophy| ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಕಂದನಿಗೆ ಅಹಾಯ ಮಾಡುವಂತೆ ಮೋದಿಗೆ ಪತ್ರ ಬರೆದ ರಾಜ್ಯಸಭಾ ಸಂಸದ ಜೆ. ಸಿ. ಚಂದ್ರಶೇಖರ್| ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ತಗುಲುತ್ತೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ
ತುಮಕೂರು(ಫೆ.13): ಕಳೆದೆರಡು ದಿನಗಳ ಹಿಂದೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಮಹಾರಾಷ್ಟ್ರದ ಐದು ವಈ ರ್ಷದ ಕಂದನಿಗೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆಂದು 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಆಮದುತಧ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವ ವೇಳೆ 6 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳ ಜಿಎಸ್ಟಿ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಪಿಎಂ ಮೋದಿ ಮನ್ನಾ ಮಾಡಿದ್ದ ವಿಚಾರ ಎಲ್ಲರ ಗಮನ ಸೆಳೆದಿತ್ತು. ಸದ್ಯ ಇದೇ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಕರ್ನಾಟಕದ ಧಾರವಾಡದ 11 ವರ್ಷದ ಕಂದ ಜನೀಶ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನೆರವು ನೀಡುವಂರೆ ರಾಜ್ಯಸಭಾ ಸದಸ್ಯ ಜೆ. ಸಿ. ಚಂದ್ರಶೇಖರ್, ಪ್ರಧಾನ ಮಂತ್ರಿಗೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.
Honourable , I would like to draw your attention towards 11 month old Janish from Tumkur, has rare genetic disorder called Spinal Muscular Atrophy , only treatment is Zolgensma, for which medicine imported cost 16Cr, plz sanction the required amount and save the child. pic.twitter.com/Dbys1rfqQp
— GC ChandraShekhar (@GCC_MP)ಈ ಬಗ್ಗೆ ಟ್ವೀಟ್ ಮಾಡಿರುವ ಸಂಸದ ಜೆ. ಸಿ. ಚಂದ್ರಶೇಖರ್ 'ಮಾನ್ಯ ಪ್ರಧಾನ ಮಂತ್ರಿಗಳೇ ತುಮಕೂರಿನದ 11 ವರ್ಷದ ಜನೀಶ್ ಅಪರೂಪದ Spinal Muscular Atrophy ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ Zolgensma ಎಂಬುವುದೊಂದೇ ಔಷಧ. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹದಿನಾರು ಕೋಟಿ ತಗುಲುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕಾಗಿ ಬೇಕಾದ ಮೊತ್ತವನ್ನು ತಾವು ಬಿಡುಗಡೆಗೊಳಿಸಬೇಕೆಂದು ಕೇಳಿಕೊಳ್ಳುತ್ತೇನೆ ಎಂದು ಮನವಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.
Spinal Muscular Atrophy ಅಂದ್ರೇನು? ಲಕ್ಷಣಗಳೇನು?
ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ನವಜಾತ ಶಿಶು ಹಾಗೂ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಂಡು ಬರುತ್ತದೆ. ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದಾಗಿ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸ್ನಾಯು ಬಳಕೆಗೆ ಸಮಸ್ಯೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳ ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳು ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಸುವುದನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸುತ್ತವೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮೆದುಳು ಸ್ನಾಯು ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಸಂದೇಶಗಳನ್ನು ಹೊರಡಿಸುವುದನ್ನೂ ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ.
ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ತಮ್ಮ ತಲೆ ಚಲನೆ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಹಾಗೂ ಇತರರ ಸಹಾಯವಿಲ್ಲದೆ ನಡೆಯಲು ಹಾಗೂ ನಡೆಯಲು ತೊಂದರೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ರೋಗ ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ಆಹಾರ ನುಂಗಲು ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಡಲು ತೊಂದರೆಯಾಗಬಹುದು.ನೆರವಿನಿಂದ
ಸಹೃದಯಿಗಳ ನೆರವಿನಿಂದ ಮರಳಲಿದೆ ಕಂದನ ಶಕ್ತಿ!
ಸಂಜೀವಿನಿ ನಗರದ ನಿವಾಸಿಗಳಾಗಿರುವ ನವೀನ್ಕುಮಾರ್, ಜ್ಯೋತಿ ದಂಪತಿ ಪುತ್ರ ಜನೀಶ್ಗೆ ಸದ್ಯ ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಮಗುವಿನ ವಂಶವಾಹಿಯಲ್ಲಿಯೇ (ಜೀನ್) ತೊಂದರೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದು, ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯೂಲರ್ ಆಟ್ರೋಪಿ ಅಂದರೆ ಬೆನ್ನು ಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಸಮಸ್ಯೆ ಉಂಟಾಗಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲಿಚ್ಛಿಸುವವರು ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಖಾತೆಗೆ ಹಣ ವರ್ಗಾವಣೆ ಮಾಡಬಹುದು.
ಬ್ಯಾಂಕ್ ಖಾತೆ ವಿವರ:
Account Name: JYOTHI
A/c Number: 374201000000285
IFSC: IOBA0003742
SAHAKARANAGARA, BENGALURU
ಗೂಗಲ್ ಪೇ ಅಥವಾ ಫೋನ್ ಪೇ: 96117 89719