Crigler-Najjar Syndrome: 9 ವರ್ಷದ ಬಾಲಕನ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ರಾಜ್ಯದ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿಲ್ಲ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ!

ಕಲಬುರಗಿಯ 9 ವರ್ಷದ ಬಾಲಕನೊಬ್ಬ 'ಕ್ರಿಗ್ಲರ್ ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್' ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ರಾಜ್ಯದ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಯಕೃತ್ತು ಕಸಿ ಸೌಲಭ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಬಡ ಕುಟುಂಬವು ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಲಕ್ಷಾಂತರ ರೂಪಾಯಿ ಖರ್ಚು ಮಾಡುವ ಅನಿವಾರ್ಯತೆಗೆ ಸಿಲುಕಿದೆ.

ಈ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಯಕೃತ್ತು ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಪ್ಲಾಂಟ್‌ ಅನಿವಾರ್ಯ!

ಬೆಂಗಳೂರು (ಜು.24) ಯಕೃತ್ತು ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ರಾಜ್ಯದ ಯಾವುದೇ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸೌಲಭ್ಯ ಇಲ್ಲದ ಕಾರಣ ಬಡ ಕುಟುಂಬದ ಬಾಲಕನ ಪಾಲಕರು ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಲಕ್ಷಾಂತರ ರು. ಖರ್ಚು ಮಾಡಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಅನಿವಾರ್ಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಎದುರಾಗಿದೆ.

ಏನಿದು ಕ್ರಿಗ್ಲರ್ ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್’?

ಕಲಬುರಗಿ ಮೂಲದ ಬಡ ಕುಟುಂಬದ 9 ವರ್ಷದ ಬಾಲಕ ಬನ್ನಪ್ಪಗೌಡನಿಗೆ ಯಕೃತ್ತಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ‘ಕ್ರಿಗ್ಲರ್ ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್’ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ.

ದೇಹದಲ್ಲಿ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವ ಬಿಲ್ಬುರಿನ್ ಅನ್ನು ಯಕೃತ್ತಿನಲ್ಲಿರುವ ಕಿಣ್ವಗಳು ಸಂಸ್ಕರಿಸುತ್ತವೆ. ಆದರೆ, ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವವರಲ್ಲಿ ಕಿಣ್ವಗಳು ಅಗತ್ಯ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಆಗ, ಪದೇ ಪದೆ ಕಾಮಾಲೆ ಆಗುತ್ತಿರುತ್ತದೆ.

ಬನ್ನಪ್ಪಗೌಡನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲು ಓಡಾಡುತ್ತಿರುವ ಆತನ ಮಾವ ಎಂ.ಎಸ್. ಪಾಟೀಲ್ ನರಿಬೋಳ ಮಾತನಾಡಿ, ರಾಜ್ಯದ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಇಲ್ಲ. ಹೈದ್ರಾಬಾದ್‌ನ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ₹25 ಲಕ್ಷ ಖರ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಬಡ ಕುಟುಂಬ ಹೇಗೋ ಹಣ ಹೊಂದಿಸುತ್ತಿದೆ. ಆದರೆ ಇಂತಹ ಸಮಸ್ಯೆ ಇರುವ ಬೇರೆ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಅನುಕೂಲವಾಗಲು ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲೂ ಈ ಸೌಲಭ್ಯ ಸಿಗಬೇಕು ಎಂದು ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

ಜ್ಯದ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿಲ್ಲ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ!!

ಕಳೆದ ಕೆಲ ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಫೋಟೋ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಶಾಶ್ವತವಾಗಿ ಪರಿಹಾರಕ್ಕಾಗಿ ಲಿವರ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಪ್ಲಾಂಟ್ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸೌಲಭ್ಯ ಇರುವ ವಿಕ್ಟೋರಿಯಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ತೆರಳಿದ್ದೆವು. ಆದರೆ, ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಲಿವರ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಪ್ಲಾಂಟ್ ಸೌಲಭ್ಯ ಇಲ್ಲ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ ಎಂದರು. ನಗರದ ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲೂ ಈ ಸೌಲಭ್ಯ ಇಲ್ಲ. ಆದರೆ, ಹೈದರಬಾದ್‌ನ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸೌಲಭ್ಯವಿದೆ. ಬಾಲಕನ ತಾಯಿಯೇ ಯಕೃತ್ತು ದಾನ ಮಾಡಲು ಸಿದ್ಧರಿದ್ದಾರೆ. ಅದಕ್ಕೆ ಕನಿಷ್ಠ 25 ಲಕ್ಷ ರು. ಖರ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಈಗಾಗಲೇ ಲಕ್ಷಾಂತರ ರು. ಖರ್ಚು ಮಾಡಿರುವ ಬಡ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಇದು ಹೊರೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಹೇಗೋ ಭರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಿದ್ಧರಿದ್ದಾರೆ. ಆದರೆ,